En el municipio de Sonsón, una niña de 9 años diagnosticada con el síndrome huérfano ZTTK enfrenta una grave crisis de salud debido a los reiterados incumplimientos de la Nueva EPS. Desde febrero no recibe la inmunoglobulina humana que requiere de manera mensual para fortalecer su sistema inmunológico y sobrevivir.
La menor, identificada como Waira, fue diagnosticada con el síndrome en 2022, luego de múltiples complicaciones médicas desde su nacimiento, entre ellas enfermedad cardíaca, pulmonar, renal, desnutrición crónica severa, retardo en el desarrollo e inmunodeficiencia. Todos estos diagnósticos, según los especialistas, están asociados a la enfermedad huérfana que padece.
El medicamento que necesita debe aplicarse mensualmente en una sala de aplicación especializada y la ausencia de este tratamiento la deja expuesta a infecciones graves que podrían llevarla a cuidados intensivos. “En este momento sus niveles ya no son protectores, cualquier virus o bacteria la puede atacar y ponerla en riesgo vital”, explica su madre.
La situación se agrava porque, además del medicamento, Waira dejó de recibir terapias de rehabilitación fundamentales para su desarrollo, como fisioterapia, terapia ocupacional, de lenguaje y psicología. Gracias a estas había logrado avances en motricidad y comunicación, pero la suspensión ha deteriorado sus logros y la obliga a permanecer aislada en su hogar, perdiendo también espacios de socialización.
Otros tratamientos, como las hormonas de crecimiento, la fórmula alimenticia Fortini y los pañales, también se entregan de manera intermitente o han dejado de suministrarse, interrumpiendo la continuidad del manejo integral que ordenan los especialistas.
A pesar de contar con una tutela integral desde 2020 y un desacato vigente por el caso de la inmunoglobulina, la EPS no ha garantizado la entrega. Según la madre de la niña, los trámites se estancan en autorizaciones mal direccionadas o en la falta de prestadores disponibles, mientras las PQR y las gestiones ante la Superintendencia de Salud y la Personería municipal no han dado respuestas efectivas.
“Mi hija tiene derecho a un tratamiento integral, pero desde hace meses estamos solos enfrentando esta situación. Hago un llamado urgente al Ministerio de Salud y a todas las entidades competentes para que se garantice la vida y la atención que Waira necesita”, pidió su madre.
La familia espera que las autoridades nacionales intervengan de manera inmediata para que la menor recupere el acceso continuo a los medicamentos, terapias y especialistas que requiere para tener una mejor calidad de vida.
